Ο παιδικός καρκίνος είναι μία νόσος που στο άκουσμα της προκαλεί φόβο, αγωνία, θλίψη, ενώ θεωρείται μία εξαιρετικά δύσκολη περίπτωση τόσο για το παιδί, όσο και την οικογένεια του παιδιού. Ωστόσο, είναι μία ασθένεια που μπορεί να νικηθεί αν η διάγνωση γίνει χωρίς καθυστέρηση. Βάσει του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (Π.Ο.Υ), κάθε χρόνο στην Ευρώπη πραγματοποιούνται 15.000 νέες διαγνώσεις σε παιδιά μέχρι 15 χρονών. Ένα παιδί κάθε 600 γεννήσεις θα αναπτύξει καρκίνο πριν τα 20 του χρόνια. Στη χώρα μας νοσούν από καρκίνο περίπου 320 παιδιά κάθε χρόνο. Στις «δυτικές» χώρες, περίπου το 80% των παιδιών με καρκίνο έχει θετική εξέλιξη και θεραπεία. Επομένως, τα ποσοστά ίασης είναι αρκετά υψηλά.
Σπουδαίο ρόλο στη θετική έκβαση της ασθένειας παίζουν οι σύγχρονες θεραπείες που κάνουν την παρατεταμένη επιβίωση και την ανάρρωση όχι μόνο πιθανές αλλά και δυνατές για πολλούς παιδικούς καρκίνους.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου, που έχει οριστεί από την Διεθνή Ένωση για τον Έλεγχο του Καρκίνου UICC, η 15 η Φεβρουαρίου, δίνεται η ευκαιρία να ακουστεί πως ο Καρκίνος της παιδικής ηλικίας μπορεί να νικηθεί, αρκεί η στήριξη που θα δοθεί στο παιδί αλλά και στην οικογένειά του να είναι πολύπλευρη και συστηματική.
Πιο συγκεκριμένα, η φροντίδα θα πρέπει να υφίσταται σε ιατρικό, ψυχολογικό αλλά και κοινωνικό επίπεδο. Ομάδα έμπειρων επαγγελματιών υγείας, είναι σημαντικό να βρίσκονται δίπλα στις οικογένειες, ώστε οι τελευταίοι να μοιράζονται τους φόβους και τις αγωνίες τους και να στηρίζεται με κάθε τρόπο ο αγώνας τους.
Παράλληλα, είναι σημαντικό να κατανοήσουμε πόσο σπουδαία είναι η σωστή ενημέρωση της κοινής γνώμης για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας, με στόχο να διαλύσουμε τις προκαταλήψεις.
Σήμερα, που συμπληρώνονται 23 χρόνια από την επίσημη διακήρυξη της Παγκόσμιας Ημέρας, ας αποκαλέσουμε για μία ακόμα φορά τη νόσο με το όνομα της και ας μιλήσουμε δίχως φόβο για τους τρόπους εκείνους που θα βοηθήσουν το παιδί και την οικογένειά του να βγουν νικητές από τη μάχη.
Με γνώμονα ότι ΚΑΝΕΝΑ ΠΑΙΔΙ ΔΕΝ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΠΑΛΕΨΕΙ ΜΟΝΟ ΤΟΥ, οι γονείς του παιδιού που πάσχει από καρκίνο, είναι σημαντικό να γνωρίζουν τον τρόπο προσέγγισης του παιδιού, ώστε να του μιλήσουν για την ασθένειά του.
Όταν ένας γονιός μαθαίνει πως το παιδί του πάσχει από καρκίνο, εκτός από τη στενοχώρια και τη θλίψη του έρχεται αντιμέτωπος και με το αν πρέπει να του μιλήσει για τον καρκίνο. Όσο σκληρό και άδικο φαίνεται, ας έχει στο μυαλό του πως το παιδί έχει «ευαίσθητες κεραίες που πιάνουν πολλά σήματα» γύρω του, όπως τη δική του στενοχώρια, την αγωνία και το φόβο. Αν ο ίδιος δεν του εξηγήσει τι ακριβώς συμβαίνει, θα αρχίσει με το μικρό του μυαλουδάκι να σκέφτεται διάφορες, ακόμα και πολύ χειρότερες πιθανές καταστάσεις.
Μην ξεχνάμε πως είναι απλά μικρό, όχι πως δεν καταλαβαίνει τι συμβαίνει γύρω του! Είναι πολύ πιθανό λοιπόν «κάτι να πιάσει το αυτί του» από
συγγενείς και φίλους ή ακόμη και από το νοσηλευτικό προσωπικό. Άλλωστε, όταν έρχεται συχνά σε επαφή με γιατρούς και νοσοκομεία, όταν παρουσιάζει συμπτώματα, πως μπορείτε να του κρύψετε την αλήθεια; Δεν καταλαβαίνει πως είναι άρρωστο;
Μιλήστε του για την αρρώστια του για να μην το μάθει από άλλους και χάσει την εμπιστοσύνη του σε εσάς. Εξηγήστε του με λόγια που αρμόζουν στην ηλικία του βέβαια τι χρειάζεται να κάνει, πως λειτουργούν τα καρκινικά κύτταρα, πως η θεραπεία θα τα σκοτώσει βοηθώντας τα υγιή κύτταρα και πόσο σημαντική είναι η δική του συνεργασία και η θετική διάθεση. Έτσι θα γνωρίζει και εκείνο γιατί χρειάζεται να κάνει τόσες εξετάσεις ή γιατί πρέπει να ακολουθήσει την «χ» θεραπεία, θα συνεργαστεί δηλαδή πιο εύκολα.
Εξηγήστε του πως δεν ευθύνεται εκείνο για την ασθένειά του, πως πολλοί άνθρωποι αρρωσταίνουν από κάποιες παθήσεις χωρίς να φταίνε, δεν είναι δηλαδή ότι δεν ντύθηκε καλά και βγήκε στο κρύο…
Μιλήστε του για την θεραπεία του, για τα φάρμακα και το είδος των εξετάσεων, για τις ενέσεις, χωρίς να υποτιμάτε αυτό που αισθάνεται. Αντίθετα, δείξτε του πως το καταλαβαίνετε, αλλά δεν μπορεί να γίνει διαφορετικά, μπορεί να πονέσει και να κλάψει επίσης, δεν είναι ντροπή, ούτε σημαίνει πως τα παιδιά ή τα αγόρια -στερεότυπα- δεν κλαίνε! Βρείτε τρόπους να καταπιεί τα χάπια του, λιωμένα στο φαγητό του ή στο χυμό του. Αν είναι σε μεγαλύτερη ηλικία μπορείτε να του εξηγήσετε με μεγαλύτερη ακρίβεια τι ακριβώς συμβαίνει στο σώμα του. Μην ξεχνάτε πως μπορεί να μάθει πολλά μέσα από το διαδίκτυο, μην του κρύβετε λοιπόν την αλήθεια, αντίθετα γίνετε σύμμαχος στον αγώνα για την επιβίωσή του.
Μην το αποκόπτετε από τις συνήθειες του, υπερπροστατεύοντάς το!
Είναι κατανοητή η αγωνία που έχετε και η προσπάθεια να μην το κουράζετε περισσότερο από όσο χρειάζεται για να έχει δυνάμεις, μην ξεχνάτε όμως πως είναι ακόμα παιδί και πως εξακολουθεί να θέλει να βλέπει τους φίλους του και να παίζει, ανάλογα με το πώς αισθάνεται. Ακόμα και όταν θα νιώθει σωματική κόπωση και ατονία λόγω των θεραπειών, μπορείτε να καλέσετε μερικούς από τους φίλους του για λίγη ώρα στο σπίτι – αν θέλει και το ίδιο φυσικά.
Μία συχνή ερώτηση που έχουν οι γονείς, είναι αν το παιδί θα πρέπει να συνεχίσει να πηγαίνει στο σχολείο; Η απάντηση είναι ναι, εφόσον βέβαια μπορεί και το επιτρέπουν και οι γιατροί του. Αυτό που θα προσέξετε μόνο
είναι να έχετε μιλήσει μαζί του για το πώς αισθάνεται το ίδιο, αν έχει κάποιες απορίες ή ακόμα και αν ντρέπεται για την εμφάνισή του (απώλεια βάρους και μαλλιών) από τις χημειοθεραπείες – αν και θα πρέπει να γνωρίζει τι ακριβώς θα συμβεί. Προετοιμάστε το κατάλληλα, για πιθανές απαντήσεις στους φίλους του, για τον καρκίνο, τα στάδια της θεραπείας, την απώλεια των μαλλιών του, για το αν κολλάει ο καρκίνος… Είναι πιο δύσκολο για το παιδί να αντιμετωπίσει την αρρώστια του όταν το απομακρύνετε από την καθημερινότητα και το περιβάλλον όπου νιώθει ότι ανήκει. Η απομόνωση και η αποφυγή λειτουργούν ως «τιμωρία», σαν να μην φτάνει η ασθένεια, χρειάζεται να είναι και μόνο του. Θα του εξηγήσετε βέβαια, πως θα υπάρξει και κάποιο διάστημα ανάμεσα στις θεραπείες του που θα νιώθει περισσότερο κουρασμένο και θα χρειαστεί να απουσιάσει από το σχολείο, μέχρι να δυναμώσει και να επιστρέψει και πάλι. Αν χρειαστεί να απουσιάσει μεγάλο χρονικό διάστημα και εφόσον έχει τις δυνάμεις του, μπορεί να παρακολουθήσει μαθήματα στο σπίτι από δάσκαλο ή καθηγητή για να μην αισθάνεται ότι μένει πίσω.
Γενικότερα, η οικογένεια του παιδιού που βιώνει τον καρκίνο είναι σημαντικό να κατανοήσει τη θεραπευτική αξία που έχει η γνώση όλης της μάχης που καλείται να δώσει το παιδί.
Για το λόγο αυτό, αφήστε τα συναισθήματα να βγουν προς τα έξω. Χρειάζεται εξωτερίκευση των συναισθημάτων από όλους όσους συμμετέχουν και μοιράζονται την δύσκολη αυτή κατάσταση: ο πάσχων, τα αδέλφια, οι γονείς, οι υπόλοιποι φίλοι και συγγενείς. Ξεκινήστε συζητήσεις, ανοίξτε την καρδιά σας, κλάψτε, γελάστε, μιλήστε και ρωτήστε και τους άλλους πως νιώθουν, κάνετε
πράγματα όλοι μαζί, επιβεβαιώστε τα παιδιά σας για το πόσο τα αγαπάτε και πόσο δεμένοι χρειάζεται να παραμείνετε, ώστε ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ να κερδίσουμε τη μάχη.
Είναι γεγονός, ότι κάθε πρόβλημα μπορεί να αντιμετωπίζεται δύσκολα. Συνήθως, όμως, ξεπερνιέται βάσει της εμπειρίας άλλων παιδιών και οικογενειών με παρόμοια προβλήματα. Ορισμένες φορές, η οικογένεια αδυνατεί να ξεπεράσει κάποια «στροφή» και αναγκαστικά καταλήγει στην απαισιόδοξη οδό. Τα περισσότερα παιδιά όμως κατορθώνουν να ανεβούν στο
βουνό. Η θεραπεία μπορεί να απαιτήσει μεγάλο χρονικό διάστημα, αλλά τελικά τα παιδιά φτάνουν στην κορυφή του βουνού. Για όλα τα παιδιά με καρκίνο, στόχος είναι η ίαση. Όλο και περισσότερα παιδιά επιτυγχάνουν αυτόν το στόχο, μεγαλώνουν και γίνονται υγιείς ενήλικες.
Λαμβάνοντας υπόψη τα παραπάνω και με την πεποίθηση ότι ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΚΑΛΥΤΕΡΑ, ας ενώσουμε τις δυνάμεις μας ώστε η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου να αποτελεί την πίστη ότι o καρκίνος της παιδικής ηλικίας δεν είναι ταμπού. Παλεύεται και μάλιστα πολύ καλύτερα από των ενηλίκων, γιατί τα παιδιά είναι σπουδαίοι μαχητές, αντέχουν σωματικά και ψυχολογικά πράγματα που οι ενήλικες δεν θα μπορούσαν. Και δεν πρέπει να κλείνουμε τα μάτια μας σε αυτό.
Το κείμενο, είναι αφιερωμένο σε όλους τους μικρούς μας ήρωες που παλεύουν με τον «δράκο» και το όνομα αυτού είναι Καρκίνος, μία νόσος που μπορεί να νικηθεί!
«Και να σκέφτεσαι πάντα ότι μετά την καταιγίδα όσο δυνατή και αν είναι,
ΠΑΝΤΑ ΒΓΑΙΝΕΙ ΤΟ ΟΥΡΑΝΙΟ ΤΟΞΟ»
(Κατερίνα – 12 ετών, νικήτρια από τη μάχη με τον Καρκίνο)
Σύνταξη – Επιμέλεια
Ελένη Παπαστεργίου
Ψυχολόγος – Κοινωνική Λειτουργός